Vivre sa différence

Par Elisabeth Kapfer

La différence visible et invisible,

Bien qu’on soit unique, on peut se sentir différent et à part des autres et vivre difficilement cet état! Parlons du handicap physique d’abord, celui qui se voit , celui que tout le monde sait sans se poser de questions. Si tu te déplaces en fauteuil roulant, si tu es ou que tu rencontres une personne qui se déplace difficilement qui a un visage déformé, une scoliose etc.. Cette différence est automatiquement remarquée et visible. Parfois l’infirmité est peu visible et même invisible.
Pour toi qui es étiqueté du fait que ton handicap est visible, il y a de grandes chances que tu souhaiterais parfois passer inaperçu, tu souhaiterais être comme tout le monde, te fondre dans la masse… ou presque ! Mais qu’en est-il pour celui ou celle qui a des limitations qui l’empêchent de vivre comme la plupart des gens, un handicap invisible autrement dit?


Comment vivre avec ta différence?

Tu peux te trouver chanceux ou malheureux selon le regard que tu portes sur toi, sur qui tu es!
La peur du regard des autres a une grande influence sur toi qui te sens différent. Tu peux te sentir exclu d’un groupe, seul et incompris! Le danger réside dans ta réaction face à ton handicap. Te sentant limité, ne pouvant pas vivre comme les autres tu peux t’isoler, te victimiser, te laisser aller, et même ça peut aller jusqu’à perdre le goût de vivre! C’est plus souvent toi qui te traites mal, toi qui te sens mal jugé !
Peur du regard ou peur du jugement car oui tu sais que certains êtres humains vont t’aider, d’autres vont t’ignorer ou même te fuir!

Se sentir unique

Il est bon de se sentir unique à condition d’être bien dans sa peau mais ce n’est pas toujours le cas… car on cherche à être entendue, on cherche à partager cette différence et parce qu’on ne trouve pas un cas semblable à soi on se rejette soi-même! Et même si tu ne te rejettes pas toi même tu ne trouves pas ta place dans ce monde bâti sur du STANDARD … la normalité quoi ! 🧐

Vivre sa différence c’est accepter d’être dans ton unicité , d’être cette personne qui parfois dérange ou qui se terre dans son coin, s’isole, se met à l’écart, celle qui surprend, qui est en quelque sorte originale, simplement pas comme la plupart du monde!
C’est bien sûr aussi avoir des limitations, rencontrer des obstacles … mais les limitations ne sont calculées que par une référence que l’on appelle NORME ou STANDARD…
Essaie donc de trouver un vêtement si ton corps a une forte scoliose, si tu es trop petit(e), si rien ne peut se trouver dans le commerce… Tout devient du SUR MESURE!
La vie c’est un peu comme cela. Vivre sa différence quand celle-ci n’a pas sa place, quand celle-ci n’est pas entrée dans les mœurs ou les coutumes, quand tu n’es plus dans l’ordinaire!

La dystrophie musculaire ( amyotrophie spinale )

Les 3 sœurs ( de gauche à droite: Sophie, Moi Elisabeth et Frédérique (2017, 1 an avant leur décès)
Mon petit frère Emmanuel- 15 ans-( décédé à l’âge de 17 ans 1/2)

Être atteint de dystrophie musculaire, te voir restreint dans ton corps, dépendre des autres pour tes soins, tes besoins c’est faire face à une vie quotidienne difficile et compliquée. Lorsque tu ne peux plus rien faire ou presque, tu essaies de t’inventer une vie, de créer TA vie.
Ma petite sœur à peine arrivée au monde a compris cela! Je l’ai vu, j’ai vécu avec elle les premières années de sa vie, de notre vie car vite je me suis attachée à elle. Sa dépendance à moi s’est faite tôt mais n’a pas duré car elle a dû être placée dans un centre spécialisé en soins adaptés à ses besoins particuliers reliés à l’atrophie spinale musculaire! Très tôt j’ai appris à vivre différemment, à comprendre cette situation de dépendance et de besoins spécifiques de mes deux sœurs toutes deux handicapés
Pour ceux et celles qui ont lu mon livre « Cœur et corps alliés» ce texte aura une plus grande résonance. Pour acheter le livre voici le lien:
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Je te rappelle qu’une partie de la vente sera remise au Cermo-FC. Tu peux aussi faire un don directement au CERMO-FC ( Centre d’Excellence en recherche sur les maladies orphelines- Fondation Courtois
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Vivre une différence invisible

Maintenant je voudrais parler d’une problématique dont on parle rarement : le handicap invisible !
Celui-ci n’est pas écrit sur ton front et ta différence peut même passer inaperçue. Par contre dans certaines circonstances elle va apparaitre! Prenons simplement la timidité, le bégaiement et bien d’autres caractéristiques; Elles vont te rendre la vie difficile et tu vas te sentir souvent pris dans des situations compliquées. Tu dois trouver comment aller vers les autres, comment vivre ta différence sans te sentir nécessairement « inférieur », complexé , mal à l’aise !
Nous sommes tous et toutes appelés à vivre des situations plus ou moins inconfortables à cause de la DIFFÉRENCE.

Face à ma différence

Dans mon cas personnel je suis encore prise dans un questionnement, comment mieux vivre avec mes traumatismes?

Même si je me sens une rescapée de la dystrophie musculaire, être la seule sur 4 à ne pas avoir été atteinte par l’amyotrophie spinale musculaire a créé en moi un sentiment peu ordinaire, un sentiment difficile à nommer. C’est moi la « hors standard » de la famille, c’est mon handicap invisible. Plus tard j’ai développé aussi un syndrome de survivance, une souffrance, un mal-être qui me suit encore mais dont je suis maintenant consciente… cette impuissance face à la maladie de ma fratrie, le déchirement face à la séparation obligée, la culpabilité portée à cause d’une grande responsabilité endossée.

Apprendre à vivre avec sa différence

J’ai pu apprendre à composer avec cette souffrance, cette impuissance douloureuse. J’ai connu de très très près cette infirmité. je l’ai même ressentie en l’appréhendant tout au long de ma vie!
Ce handicap invisible a totalement transformé ma vision de la santé, la perception de mon propre corps! Je n’ai pas vécu ma vie d’enfant, d’adolescente et de femme comme la plupart! Je me sens toujours très différente aujourd’hui. Je suis en cheminement pour me libérer de tout ce qui n’a plus besoin d’être. En écrivant, en dessinant, en jouant de la musique en exprimant qui je suis
je peux me retrouver, je peux VIVRE. Et surtout, surtout je VIS mieux. Je suis en apprentissage pour cela. Ce sera l’objet d’ un autre texte. Je parlerai de l’aide, du soutien nécessaire et du chemin cœur et corps alliés pour profiter pleinement de ce que la vie t’offre. J’aborderai l’importance de la prise de conscience première!

Ce texte engendre une réflexion sur comment trouver sa place, comment réussir à vivre avec sa ou ses différences!
Nous sommes tous différents les uns des autres à des degrés divers! Quand les traumatismes s’ajoutent on a le réflexe de se protéger en s’isolant et c’est souvent une épreuve. Le traumatisme vient d’un choc psychologique relié à des situations d’insécurité, de violence. Etre aussi confronté à la mort, la sienne. Un grand traumatisme suit souvent la perte d’un enfant, celle d’un conjoint, tout deuil difficile, la maladie incurable, la perte d’autonomie… Alors comment vivre ce handicap souvent invisible?

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Elisabeth Kapfer

Existe-t-il?

Voici un extrait de mon livre , un poème écrit le 3 mars 2022Coeur et corps alliés – Elisabeth Kapfer

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